Primer Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras, es realizado desde el día primero de este mes de octubre y hasta enero del 2022.Este censo es realizado por el Consejo de Salubridad General (CSG), y tiene como propósito contar por primera vez con información para la construcción de un registro nacional.
De acuerdo a información emitida por la Secretaría de Salud, este censo se levanta de forma virtual a través del dominio www.csg.gob.mx, localizado en la página oficial del Consejo de Salubridad General, donde las personas que padecen alguna enfermedad rara solo requieren tener a la mano su Clave Única de Registro de Población (CURP), y los datos de la enfermedad que padecen, es a partir de estos datos que se realiza la captura e identificación de los pacientes con los más altos niveles de certificación en protección de datos personales.
Sobre cuales son consideradas, enfermedades raras el CSG informa que son aquellas de origen desconocido y escasa evidencia científica para su diagnóstico y tratamiento, que tienen en común el peligro de muerte o invalidez crónica, debido a que suelen confundirse o asociarse con otros padecimientos más conocidos y que tienen baja incidencia, de no más de cinco registros por cada 10 mil habitantes.